Column: Too beautiful for earth

Foto:

Door Jules Leerintveld

We wandelen over een oud grasdijkje in wat bekend staat als 'De Zak van Zuid-Beveland'. Het is een prachtige najaarsdag. Schapen staren ons nieuwsgierig aan. Plots zien we om de vijf meter vierkante houten paaltjes aan weerszijden van het smalle dijkje. Er staan bloemen, vlinders, plantjes en knuffels bij. Bovenop de paaltjes zitten blauwe plaatjes. Ik loop ernaar toe en lees de naam, de geboorte- én overlijdensdatum van een kind. Er staat ook de naam van de ziekte bij waaraan het kind is overleden. Namen van kinderen en ziekten die ik niet ken. Kinderen van een paar maanden oud tot tieners van een jaar of 15. Soms staan er ook foto's bij van jonge kinderen die een heel leven voor zich hadden. Maar niet heus als je zo jong sterft. Hun dromen hadden geen tijd om werkelijkheid te worden. Misschien hebben zij hun paradijs gevonden. Op de herinneringsplaatjes staan teksten die heel aangrijpend zijn.

We hielden gisteren van je.
We houden vandaag van je,
We hebben het altijd gedaan en zullen het blijven doen.


Het blijkt te gaan om kinderen die zijn overleden aan stofwisselingsziekten. Dit is een verzamelnaam voor ruim 600 verschillende aangeboren ziekten die invloed hebben op het goed werken van onze stofwisseling. Zonder goed werkende stofwisseling gaan we dood. Per jaar krijgen zo'n 800 kinderen de diagnose stofwisselingsziekte. Meer dan de helft van deze kinderen overlijdt voor hun 18e verjaardag. Op een ander herinneringsplaatje staat de volgende indringende tekst: 'Too beautiful for earth'.

'Too beautiful for earth'

Je probeert de pijn van de ouders te voelen die soms maanden, vaak jaren, het lijden van hun kind hebben moeten doorstaan. Die hun hele leven lang deze treurnis en het overlijden van hun kind met zich meedragen. Het is onmogelijk om de pijn van deze ouders te voelen, tenzij je zelf een lotgenoot bent. Het is uniek en indrukwekkend om op dit bijzondere dijkje in Zeeland de kinderen, die allemaal lotgenoten waren, zo te herinneren. Op elke eerste zaterdag van de lente worden elk jaar jonge lindebomen geplant ter herinnering aan kinderen die zijn overleden aan een stofwisselingsziekte. Het idee van de dijk is dat er nieuw leven wordt geplant. De dijk wordt door het planten van lindebomen een monument voor de kinderen en de eerste lentezaterdag is het moment dat er stil wordt gestaan bij het lot van deze kinderen. En natuurlijk is het ook een schreeuw, een stem die gehoord moet worden. Nog teveel kinderen verliezen de strijd tegen hun ziekte. Symbolisch kom ik op het eind van het dijkje nog een tekst tegen die naast verdriet ook een symbool is voor hoop, van voortgang, ondanks alles.

Klein mooi lief ventje, waar iedereen verliefd op werd.
Jij heb deze wereld voorgoed veranderd.
Hij is mooier.

Meer berichten