De familie Deckers uit Kerkdriel maakt zich 11 mei sterk voor twee goede doelen: de stichting Spieren voor Spieren en Stichting Opkikker.
De familie Deckers uit Kerkdriel maakt zich 11 mei sterk voor twee goede doelen: de stichting Spieren voor Spieren en Stichting Opkikker. (Foto: KEES LAURIJSEN)

Bootcamp Kerkdriel heeft dubbel doel

Zaterdagmiddag 11 mei kun je bij de Zandmeren meedoen aan de Bootcamp Kerkdriel. Dit inspannende fitnessevenement is een initiatief van Harm en Petra Deckers. Naci Cebem van NC Fit zorgt dat je je van 14.30 tot 16.00 uur helemaal in het zweet werkt. Dat wordt dus afzien. Maar als je bedenkt dat je daarmee twee goede doelen steunt én beseft dat de vijfjarige Levi Deckers elke dag moet afzien door de spierziekte SMA, houd je natuurlijk vol.

Loeki Bruinink

KERKDRIEL - Jouw spierkracht kun je 11 mei inzetten voor onderzoek naar spierziekten bij kinderen. Want met de helft van je inschrijfgeld voor de bootcamp steun je de stichting Spieren voor Spieren. De andere helft gaat naar Stichting Opkikker. Als je het verhaal van de familie Deckers hoort, begrijp je waarom zij juist voor dit dubbele doel een sportieve evenement organiseren.

Levi is het vrolijke zoontje van Harm en Petra Deckers en de grote broer van Lynn. Hij deelt graag high fives uit en wil later brandweerman worden. Of zijn wens uitkomt, is zeer de vraag. Want Levi heeft de spierziekte SMA. Achter die drie letters gaat de progressieve spierziekte Spinal Muscular Atrophy schuil. Daarbij sterven zenuwen af en kunnen de spieren niet langer worden aangestuurd. Vanuit de rolstoel moet Levi toekijken hoe zijn leeftijdgenoten rennen, spelen, dollen.

Aanvankelijk was de levensverwachting van Levi twee jaar. De medische ontwikkelingen staan echter niet stil. Peperdure injecties houden verdere afbraak van zijn spieren tegen. Maar dan nóg heeft Levi 24 uur per dag begeleiding nodig, één op één. Hij heeft een canule – een soort buisje in zijn keel waardoor hij ademt - en blijft op zijn rolstoel aangewezen. Om zijn vooruitzichten te verbeteren is meer onderzoek hard nodig. Stichting Spieren voor Spieren zet zich hiervoor in. De impact die SMA op het gezin Deckers heeft, is enorm. Levi kan niet alleen op zijn kamer spelen, niet alleen in de taxi naar school, niet zonder toezicht slapen. Dankzij de thuiszorg kunnen zijn ouders nog wel blijven werken. Harm als vertegenwoordiger, Petra als onderwijzeres. Maar een onbezorgd dagje weg met z'n vieren, zit er niet in. De verrassing was dan ook groot toen een jaar geleden– na weer een lange ziekenhuisopname van Levi – Stichting Opkikker het gezin uitnodigde voor een Opkikkerdag. Een onvergetelijk dag, die Petra en Harm ook andere gezinnen in een vergelijkbare situatie gunnen. En dus is het tijd voor actie. Actie in de vorm van een bootcamp. Wie niet aan deze pittige inspanning kan meedoen, schuift aan bij de afsluitende barbecue. Of sponsort een andere sporter. Een groot aantal lokale ondernemers heeft hun steun alvast toegezegd. Het is in ieder geval de moeite waard om deze middag koers te zetten naar de Zandmeren en een bijdrage te leveren aan beide zinvolle doelen. En mocht je Levi tegenkomen? Geef hem een high five!

Inschrijven voor de bootcamp en de bbq:

www.bootcampkerkdriel.nl

Loeki Bruinink
Meer berichten